Cien pacientes con DAAT recorrerán el Camino de Santiago

Un grupo formado por cien pacientes, familiares, acompañantes y cuidadores de personas afectadas por el denominado Déficit de Alfa-1 (DAAT) recorrerá el itinerario francés del Camino de Santiago para reivindicar una mayor visibilidad a esta enfermedad rara, que afecta a hígado y pulmones y para concienciar a la sociedad sobre esta patología y favorecer su investigación. En concreto, estos cien pacientes con DAAT recorrerán el Camino de Santiago entre las poblaciones de Sarria (Lugo) y Santiago de Compostela del 26 de agosto al 1 de septiembre, dentro de una actividad organizada por la Asociación Alfa-1 España.

Esta iniciativa involucra a niños y adultos. La mayoría de ellos sufre alguna enfermedad respiratoria moderada o asma, y en algunos casos precisan de oxígeno suplementario, por lo que dispondrán de recorridos adaptados para los peregrinos que necesitan oxígeno suplementario, bajo el lema ‘Alfas en Camino‘. Durante casi una semana, recorrerán los últimos 115 kilómetros del Camino Francés de Santiago.

La acción de recorrer este Camino Solidario pretende fomentar el ejercicio físico y la alimentación saludable como clave del manejo de este tipo de patologías, pero también tiene el objetivo de recaudar fondos para encontrar una cura para el DAAT. Por ello, el colectivo Alfa-1 España ha abierto una campaña de micromecenazgo en la web Migranodearena.org que pretende recaudar 10.000 euros para financiar los trabajos del Grupo de Investigación de enfermedades raras respiratorias del ISS INCLIVA de Valencia.

Cien pacientes con DAAT recorrerán el Camino de Santiago.

Alfas en Camino recauda fondos para el Grupo de Investigación y Divulgación de ERR del INCLIVA de Valencia.

Cerca de cien pacientes con DAAT recorrerán el Camino de Santiago del 26 de agosto al 1 de septiembre

Desde la Fundación del Registro Español del DAAT han manifestado que la enfermedad respiratoria mejora con el ejercicio físico y es una manera de motivar y fomentar dicho ejercicio en pro de la salud respiratoria. Además, esta actividad pretende ser también una llamada de atención y concienciación sobre esta enfermedad rara, cuya detección precoz es fundamental para la calidad de vida de los enfermos.

Se trata de una propuesta de carácter internacional que también cuenta con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y la cuarta parte de sus casi cien participantes pertenece a un perfil de Peregino extranjero que procede de países como: Alemania, Francia, Noruega, Portugal, Bélgica, Nueva Zelanda o los Estados Unidos, entre otros. Los peregrinos españoles que recorrerán el Camino Francés son pacientes y familiares procedentes de Galicia, Madrid, Cataluña, Castilla y León, Asturias, País Vasco, Andalucía y Melilla.

En definitiva, un grupo formado por cien pacientes con DAAT recorrerán el Camino de Santiago, a través de este proyecto solidario que cuenta con el aval social de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR). Y una decena de voluntarios velarán por el buen desarrollo de una actividad, en la que se han implicado instituciones y patrocinadores como el laboratorio farmacéutico Grifols; la suministradora de oxígeno Oximesa; la Cátedra de la Universidad Autónoma de MadridGSK Respira Vida; las empresas Burpellet, Fontecelta, Autos Rosas, Monter Embutidos, Jamones FAR y Versal Comunicación; o la Catedral de Santiago.

Por favor, dejanos un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

  Acepto la política de privacidad

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.